--- title: "Do" description: "" url: "https://sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/do" date: "2026-06-28T19:22:24+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogreninfo.nl/) [Doneer](https://sjogreninfo.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogreninfo.nl/) - U bevindt zich hier: - [Homepage](https://sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101) - [Lotgenoten](https://sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108) - [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151) - Do # Do NVSP Leestijd: 4 minuten Laatst bijgewerkt: 23 februari 2026 ## Mijn tasje en ik Het lijkt wel net als toen mijn kinderen klein waren alleen i.p.v. een luiertas, nu een schoudertas vol met spullen. Niet voor hen maar voor mezelf. Deze tas… altijd aan mijn zijde als we weg gaan, altijd checken of alles er ook echt in zit. Lang leve de Hylo Dual, XyliMelts en de Ricola zuurtjes met honing. Met suiker trouwens. Heel slecht voor je tanden maar de suikervrije, daar doen mijn darmen het slecht op. Ook daar kom je dan achter.(smile) Het begon met hele zere rode ogen. Mijn zicht werd vervelend wazig maar die pijn…. Ik kan het voor een ander niet omschrijven hoe dat voelde. Ik liep al bij de dermatoloog voor de rosacea in mijn gezicht en ook daar zijn klachten zoals zere ogen bekend. Na een half jaar antibiotica te hebben geslikt was er totaal geen verbetering. Nu bedacht ik zelf dat mijn goed geïsoleerde woning daar ook een ding in zou kunnen zijn. De Derma stuurde me door naar de oogarts…. Daar kwam mijn kennismaking met Sjögren. Ik kon de ziekte toevallig wel al maar op afstand. Met een schirmer test van 5mm en meibomklieren bijna zonder olie en met afwijkende bloeduitslagen kwam er dan een diagnose na driekwart jaar tobben met mijn ogen. Best fijn, zo kwam er eindelijk ook een diagnose voor mijn gewrichten en pijnlijke spieren waar ik al jaren mee tob. Maar goed en dan nu.. Doorverwijzing naar de Reumatoloog en daar verder met de behandeling. Ondertussen kwamen er steeds meer klachten bij. Gewrichtspijnen werden ontstekingen, slikken werd moeilijker maar vooral ook vervelend was... een stinkende droge mond. Daar word je toch zo onzeker van. Vermoeidheid had ik al jaren …overgebleven na een intensieve chemobehandeling, had ik gelukkig al mee leren leven. Het lastige aan de ziekte voor mij is, dat wanneer ik gewend ben aan het ene probleem, het volgende zich weer aandient. Wat ik hier dan wel weer uit geleerd heb is dat ik ook wel weer aan het volgende zal wennen. Even zoeken naar de juiste methode of behandeling en dan maar omarmen. En soms is er niks ….. ook dat kan. Voor mij werken de Hylo Dual intense ( wordt met een brief van de dokter voor mij nu vergoed) samen met punctum pluggen voor mijn ogen. De XyliMelts voor overdag maar zeker voor de nacht. Mijn Ricola honing lemon voor het sabbelen, tandpasta en mondspoeling van Dentaid Xeros ( voor mij niet de gel….ieuw kan niet tegen die structuur in mijn mond) Hydroxychloroquine en ontstekingsremmers van de reumatoloog. Pilocarpine ook geprobeerd maar met opvliegers erbij werden de zweetaanvallen wel heel extreem. Een olie voor een babyzacht huidje en voor tussen de lakens hoef ik niet uit te leggen denk ik. Hihi. Oh ja, en door het hele huis luchtbevochtigers met een metertje. Ik kan wel zeggen dat het een hele vervelende ziekte is die je leven behoorlijk kan beheersen en op zijn kop zetten. Maar iedere dag nadat ik weer uit gekreukeld ben en mijn medicijnen heb genomen ga ik met een lach (en mijn tasje) weer de dag tegemoet. Ook al is het soms even zwaar. Liefs Do --- [ ← Terug naar alle ervaringsverhalen ](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten) [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://sjogreninfo.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://sjogreninfo.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://sjogreninfo.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://sjogreninfo.nl/actueel/agenda) [Contact](https://sjogreninfo.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://sjogreninfo.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://sjogreninfo.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://sjogreninfo.nl/disclaimer) - [Colofon](https://sjogreninfo.nl/colofon) - [Sitemap](https://sjogreninfo.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://sjogreninfo.nl/contact) Zoeken - [ ](https://sjogreninfo.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://sjogreninfo.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://sjogreninfo.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://sjogreninfo.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://sjogreninfo.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://sjogreninfo.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://sjogreninfo.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://sjogreninfo.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Do", "item": "https://sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/do" } ] } ```