--- title: "Jamielee" description: "" url: "https://sjogren-info.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/jamielee" date: "2026-06-28T19:29:25+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogren-info.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogren-info.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogren-info.nl/) [Doneer](https://sjogren-info.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogren-info.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogren-info.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogren-info.nl/) - U bevindt zich hier: - [Homepage](https://sjogren-info.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101) - [Lotgenoten](https://sjogren-info.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108) - [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://sjogren-info.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151) - Jamielee # Jamielee NVSP Leestijd: 3 minuten Laatst bijgewerkt: 23 februari 2026 ## Je bent niet gek: De zoektocht naar erkenning en zelfzorg Hi, ik ben Jamielee bijna 35 jaar en ik heb nu ongeveer zo'n 7 jaar mijn diagnose. Al jaren liep ik rond met herkenbare maar vooral ook hele vage klachten waar niemand mij bij kon helpen. Ik denk dat velen mij hierin zullen herkennen dat ik op den duur echt dacht dat ik gek was. Maar ik was/ben niet gek. Alles startte met de diagnose artrose, scoliose, RA en met als cadeautje kreeg ik bij de RA secundaire Sjogren's. Ik dacht Sorry watte?! Het enige wat mijn reumatoloog mij vertelde over sjogrens ( die zelf al bijna 100 jaar in het vak zit gok ik aan zijn leeftijd ) was dat ik droge ogen, droge mond een droge vagina en een verhoogde kans op kanker had. Zo liep ik zijn kantoor uit en meer info heb ik eigenlijk nooit meer van 'specialisten'. Het kostte mijn ontzettend veel moeite en kracht en tijd om meer te weten te komen over de ziekte. Want hoe ik deze er leuk als cadeau bij had gekregen, kreeg ik steeds meer het gevoel dat deze aandoening veel zwaarder woog dan mij verteld werd. Niet alleen werd ik nergens uitgelegd over de mogelijkheden die er zijn rondom verlichting maar ik moest eigenlijk alles zelf uitzoeken. Wat, als je chronisch ziek bent gewoon ontzettend vermoeiend en moeilijk is. Ik heb ontzettend veel gehad aan openheid en durven. Durf je vragen te stellen en zoek asjeblieft een community. Het is niet altijd pasklaar per persoon maar het is lezen, vragen, vragen, praten en nog meer lezen. En dan heel soms kreeg ik een tip of las ik iets waar ik dan weer achteraan kon. Als ik ook maar iets kan meegeven aan iemand die net met Sjogren te maken krijgt is, schaam je asjeblieft niet en **JE BENT NIET GEK**. Natuurlijk moet je jezelf opnieuw leren kennen maar op den duur ga je echt de sjogren er tussenuit herkennen. Mijn leven is zo op zn kop gezet door Sjogren waar ik dat na die korte mededeling van mijn reumatoloog gewoon nooit verwacht had. Mijn tips, wees realistisch en neem je rust ook op momenten waar je denkt het niet nodig te hebben.. ga naar de oogarts.. deze kunnen je helpen met het onderhouden van je ogen en eventuele verlichting in de vorm van druppels, plugjes en meer. Ook belangrijk om te blijven gaan omdat droogheid meer schade aan kan richten dan je denkt. Ga en blijf ook naar de tandarts gaan, als het lukt zoek er eentje op die kennis heeft van Sjogren. Helaas komt tandbederf veel voor en het is belangrijk om dit gewoon lekker goed te laten onderhouden door een tandarts. Verzorg je huid alsof je een krokantje bent, na het douchen jezelf insmeren met kokos of cacao boter heeft mij tot nu toe ontzettend fijn geholpen. En qua vagina, breek me de bek niet open. Ik ben er nog lang niet. Helaas heb ik ervaren dat ik enorm veel en snel infecties krijg waar ik vervolgens maar moeilijk vanaf kom. De gynecoloog checkt zo nu en dan alles voor de zekerheid en als je geluk hebt kunnen ze hier ook wel eens wat smeerseltjes en zaken voor uit schrijven. Voor in de slaapkamer, ik snap de schaamte absoluut deze had ik ook en heb ik soms nog. Gun het jezelf asjeblieft om het leefbaar te maken voor jezelf en je lichaam. Het is allemaal al moeilijk genoeg deze ziekte. Ik wou dat ik voor een ieder met deze ziekte een wondermiddel had maar helaas is het vallen en opstaan met hier en daar wat hulpmiddelen of heel veel hulpmiddelen...Wees vooral lief voor jezelf en hopelijk kan je met iemand praten want dat verdien je! Liefs! *Door: Jamielee van der Linde* --- [ ← Terug naar alle ervaringsverhalen ](https://sjogren-info.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten) [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://sjogren-info.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://sjogren-info.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://sjogren-info.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://sjogren-info.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://sjogren-info.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://sjogren-info.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://sjogren-info.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://sjogren-info.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://sjogren-info.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://sjogren-info.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://sjogren-info.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://sjogren-info.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://sjogren-info.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://sjogren-info.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://sjogren-info.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://sjogren-info.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://sjogren-info.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://sjogren-info.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://sjogren-info.nl/actueel/agenda) [Contact](https://sjogren-info.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://sjogren-info.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://sjogren-info.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://sjogren-info.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://sjogren-info.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://sjogren-info.nl/disclaimer) - [Colofon](https://sjogren-info.nl/colofon) - [Sitemap](https://sjogren-info.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://sjogren-info.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://sjogren-info.nl/contact) Zoeken - [ ](https://sjogren-info.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://sjogren-info.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://sjogren-info.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://sjogren-info.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://sjogren-info.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://sjogren-info.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://sjogren-info.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://sjogren-info.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://sjogren-info.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://sjogren-info.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://sjogren-info.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://sjogren-info.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://sjogren-info.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://sjogren-info.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://sjogren-info.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://sjogren-info.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://sjogren-info.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://sjogren-info.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://sjogren-info.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://sjogren-info.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://sjogren-info.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://sjogren-info.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Jamielee", "item": "https://sjogren-info.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/jamielee" } ] } ```