--- title: "Sjögren en andere rCTD’s: Jouw ervaring telt" description: "" url: "https://sjogreninfo.nl/sjogren-en-andere-rctds-jouw-ervaring-telt" date: "2026-06-28T19:13:21+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogreninfo.nl/) [Doneer](https://sjogreninfo.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogreninfo.nl/) - U bevindt zich hier: - [Homepage](https://sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101) - Sjögren en andere rCTD’s: Jouw ervaring telt # Sjögren en andere rCTD’s: Jouw ervaring telt NVSP Leestijd: 1 minuut Laatst bijgewerkt: 28 mei 2025 ## Leef jij met een zeldzame bindweefselziekte? Vertel jouw verhaal! Ben jij een patiënt die leeft met een zeldzame of weinig voorkomende bindweefselziekte? Dan nodigen wij je uit om jouw verhaal te delen. De European Reference Network (ERN) ReCONNET werkt aan de ontwikkeling van zogenoemde organisatorische patiënttrajectmodellen voor zeldzame bindweefselziekten (rCTD’s) die binnen het netwerk vallen. Deze modellen worden ontwikkeld volgens de **RarERN Path-methodologie**, een gestructureerde en praktische aanpak die is ontworpen om een referentiemodel te creëren voor de zorgpaden van patiënten. Deze methodologie maakt optimaal gebruik van de unieke samenstelling van de ERN-netwerken, waarin zowel medische experts als patiënten samenwerken. ### Waarom jouw stem belangrijk is Na eerdere succesvolle ervaringen met ziekten zoals systemische sclerose, Ehlers-Danlossyndroom en lupus (SLE), heeft ERN ReCONNET – in samenwerking met een panel van patiënten – een enquête ontwikkeld op basis van principes uit de narratieve geneeskunde. Deze enquête is bedoeld om de ervaringen, behoeften en goede praktijken van mensen met zeldzame bindweefselziekten in kaart te brengen. **Deelname is bedoeld voor patiënten met de volgende aandoeningen:** - Antifosfolipidensyndroom (APS) - Idiopathische inflammatoire myopathieën (IMM) - IgG4-gerelateerde ziekten (IgG4-RD) - Gemengde bindweefselziekte (MCTD) - Recidiverende polychondritis (RP) - Ziekte van Sjögren (SjD) - Ongedifferentieerde bindweefselziekten (UCTD) ### Wat gebeurt er met jouw input? De resultaten van de enquête worden gebruikt om patiëntgerichte zorgmodellen te ontwikkelen die beter aansluiten bij de realiteit van mensen met deze aandoeningen. Door jouw ervaringen te delen, help je de zorg verbeteren voor jezelf en voor anderen in jouw situatie. ### Toegankelijkheid in jouw taal Om zoveel mogelijk patiënten te bereiken en taalbarrières te verkleinen, is de enquête – in samenwerking met het patiëntenpanel – vertaald in tien talen, waaronder Nederlands. De enquête is volledig **anoniem** en neemt ongeveer **10 minuten** van je tijd in beslag. 👉 **Klik hier om deel te nemen aan de Nederlandse enquête:** [](https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNPatientStories_NL)[https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNPatientStories\_NL](https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNPatientStories_NL) Samen maken we het verschil. Jouw stem telt – deel jouw verhaal en draag bij aan betere zorg! [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://sjogreninfo.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://sjogreninfo.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://sjogreninfo.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://sjogreninfo.nl/actueel/agenda) [Contact](https://sjogreninfo.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://sjogreninfo.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://sjogreninfo.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://sjogreninfo.nl/disclaimer) - [Colofon](https://sjogreninfo.nl/colofon) - [Sitemap](https://sjogreninfo.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://sjogreninfo.nl/contact) Zoeken - [ ](https://sjogreninfo.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://sjogreninfo.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://sjogreninfo.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://sjogreninfo.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://sjogreninfo.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://sjogreninfo.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://sjogreninfo.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Sjögren en andere rCTD’s: Jouw ervaring telt", "item": "https://sjogreninfo.nl/sjogren-en-andere-rctds-jouw-ervaring-telt" } ] } ```